Apoio psicológico
A Síndrome de Leigh é uma doença rara que, durante seu curso progressivo, causa alterações físicas, mentais, comportamentais e sensoriais no portador, comprometendo vários sistemas orgânicos, colocando as pessoas e as famílias em uma situação de dependência de serviços especializados e de acompanhamento multiprofissional para tratá-las.
A presença de uma pessoa com doença rara em casa, causa mudanças importantes para a família, particularmente em sua relação com a comunidade onde vive e com as instituições de saúde, que muitas vezes não estão preparadas para atendê-las.
As famílias se deparam com a falta de informação a respeito da doença, dificuldade de acesso ao diagnóstico e tratamento e falta de equipes com profissionais de saúde qualificados. Além disso, a família sente o impacto no trabalho, uma vez que habitualmente um dos pais deixa o emprego para cuidar exclusivamente do filho, situação que repercute também na condição financeira da família que, ao mesmo tempo, se depara com o alto custo do tratamento e cuidados.
As doenças raras geralmente acrescentam necessidades diferentes daquelas que habitualmente são vivenciadas em situações de doenças comuns, como expectativas e desejos, que se transformam em problemas e sofrimentos e interferem na vida familiar.
Nós sabemos o quão exaustivas essas dificuldades são, mas saiba que você não está sozinha/o nessa luta!
O Portal Síndrome de Leigh Brasil, conta com um grupo de apoio no whatsapp com o intuito de ajudar famílias a enfrentarem esses problemas.
Precisa de ajuda para continuar a lutar? Então acesso o link: